När Wega var tre månader opererades hon första gången. Två dagar senare ytterligare en gång. Då var det akut.
- Det var fruktansvärt att lämna ifrån sig henne till narkos första gången. Den andra var det ännu värre, säger föräldrarna Angelica Öijerstedt och Henrik Särenborg.

Susande ljud hördes

Det var först på barnavårdscentralen när Wega var en månad gammal som en läkare hörde ett susande ljud när hon lyssnade på hennes hjärta.
- Det susade ganska mycket och vi fick veta att det var ett blåsljud som kunde indikera att något var fel. Jag blev inte orolig utan tänkte att det skulle ordna sig, berättar Angelica.
Wega fick en tid hos en barnkardiolog vid sjukhuset i Jönköping några dagar senare. Där gjordes ett ultraljud och fler kontroller. Diagnosen ventrikulär septumdefekt kunde konstateras. Det innebar att det fanns ett hål mellan skiljeväggen mellan kamrarna i Wegas hjärta. Familjen fick också veta att dottern behövde opereras inom sex till tolv månader.

Allt mer försvagad
Wega gick inte upp i vikt och blev till sist för svag för att amma. Hon blev insjunken och bebishullet blev allt mindre.
- Hon fick en sond och vi turades om att mata henne efter ett schema. Hon kräktes mycket och allt med sond, mat och viktuppgång blev lite ångestladdat, säger Angelica.
Wega hade trots sondmat svårt att gå upp i vikt och läkarna såg att hjärtat blev mer ansträngt och förstorat. Det började svikta.
- Vi åkte ned till Lund och vid det laget var Wega ganska medtagen. När jag tittar på foton från de dagarna ser jag hur blek och insjunken hon var, säger Angelica.

Wega till operation
Ett operationsteam stod redo att ta emot den lilla bebisen. Något som Angelica och Henrik beskriver som det svåraste och bästa det har varit med om på samma gång.
- Som förälder till ett spädbarn får man inte följa med in till narkosen utan lämna sin bebis till narkosläkaren i ett angränsande rum. Att veta att de skulle stanna hennes är nog det värsta jag har varit med om, berättar Angelica.
Paret tog en promenad och försökte få tiden att gå. Till slut kom det där efterlängtande samtalet.
- Läkaren ringde och sa att allt hade gått bra. De lyckades laga hålet genom att sy fast en medicinsk goretex-bit. Det var en väldigt stor lättnad, minns Henrik.
- Det var lycka att få träffa Wega på barnintensiven, säger Angelica.

Något gick snett
Efter två dagar berättade dock läkarna att något hade gått snett efter operationen. Det var något som inte stämde med Wegas hjärta. Läkarna behövde göra en ny operation för att få fakta. De pratade om att den ena hjärtklaffen inte arbetade som den skulle. Angelica ringde sina systrar som snabbt åkte ned till Lund.
- Jag tänkte att Wega kanske inte skulle överleva. Att vi skulle få hem henne i en kista, även om de inte nämnde det var det så vi kände.
Operationen gick bra och läkarna behövde inte sätta in någon ny hjärtklaff.
- Det visade sig att den som hade opererat första gången hade råkat sätta ett stygn i ena klaffen som ledde till att den inte fungerade. Det var också en reva i den som gjorde att blodet gick ut fel väg. De lyckades laga det lilla hålet och för det är vi enormt tacksamma, säger Angelica.

Frisk och liten till växten

I dag är Wega frisk men liten till växten.
- Hon väger bara 11 kilo och är tunn. Vi ska snart kontrollera hennes tillväxthormoner. Men annars är hon ett friskt hjärtebarn, men har saker att tampas med som alla hjärtebarn. Hon har en ökad risk för andra hjärt-kärlsjukdomar och måste gå på kontroller livet ut.
Angelica och Henrik kan inte nog tacka den vård Wega har fått och är väl medvetna om att för 40 eller 50 år sedan hade ett barn med hennes diagnos sannolikt haft svårt att överleva.

Vi tackar forskningen
- Att Wega lever har vi forskningen att tacka för. Men det är fortfarande några procent som inte får leva. Det måste vi ändra på, och för det behövs det mer pengar till forskningen, säger de.
Wega kommer in och sjunger Imse vimse spindel och visar sitt ärr som löper över bröstkorgen. Hon vet att det betyder något särskilt men har inte riktigt förstått vad hon har gått igenom.
- Det är ett superhjälteärr och här under sitter mitt hjärta, säger hon.

Familjens tips

• till andra i samma situation:
•  Gå ut från avdelningen.
•  Se till att äta och ha rutiner.
• Prata med andra hjärtbarnsföräldrar.
• Var två när ni ska prata med läkare eller vården. 

Fakta: Hål i skiljeväggen
Ett hål i skiljeväggen mellan hjärtats båda kamrar kallas kammarseptumdefekt (VSD) och är det vanligaste förekommande medfödda hjärtfelet. Kammarseptumdefekter förekommer antingen isolerat eller i kombination med andra hjärtfel.

Drabbade i siffror: Varje år föds knappt 2 000 barn med hjärtfel i Sverige. Det innebär att det föds i medeltal fem barn med hjärtfel i Sverige varje dygn. Idag lever drygt 35 000 barn och ungdomar med en hjärtdiagnos i Sverige. Cirka 50 000 vuxna svenskar lever med medfödd hjärtsjukdom. Varje år genomförs cirka 500 kirurgiska och 250 kateteringrepp på barn i Sverige.

Forskningsframgångar: Exempelvis mer förfinade och skonsamma operationsmetoder, nya sätt att upptäcka hjärtfel och diagnostisera rytmrubbningar redan på fosterstadiet, ett landsomfattande avancerat videonätverk för delning av kunskap och ultraljudsbilder vid barnhjärtvård, en metod för att mäta syrehalten i blodet, s k pox-screening.

Forskningens utmaningar: Exempelvis bättre metoder för behandling av svåra medfödda hjärtfel/hjärtsjukdomar för att förbättra överlevnad, långtidsprognos och livskvalitet, ökad kunskap om varför vissa barn drabbas av medfödd hjärtsjukdom, mer kunskap om optimalt förlossningssätt för kvinnor med medfödd hjärtsjukdom.

Läs mer på: https://www.hjart-lungfonden.se/sjukdomar/hjartsjukdomar/barns-hjartfel/

Vill du ge en testamentsgåva till forskningen om barnhjärta?

Skriv testamentet kostnadsfritt via länken här